Sassari. In occasione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla neurofibromatosi, il 17 maggio, il Comune di Sassari ha deciso di accogliere la richiesta delle associazioni “Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà”, Anf e Linfa e illuminerà di blu Palazzo Ducale.
Shine a light ha lo scopo di porre l’attenzione sulle malattie rare e sulla Neurofibromatosi in particolare anche per cercare di ridurre il divario dovuto alla regionalizzazione sanitaria.
L’Amministrazione ha scelto inoltre di pubblicare sul sito web materiale divulgativo sulla patologia – genetica e poco conosciuta – in modo che, oltre alla sensibilizzazione, si faccia anche informazione.
I pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la neurofibromatosi è invisibile: persone dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante. Molte hanno gravi difficoltà di apprendimento, altre perdono l’udito o la vista, alcune sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. Al momento non esiste una cura. Spesso i pazienti sardi sono costretti a spostarsi fuori dalla propria regione per ricevere le cure di cui necessitano.
