(Adnkronos) – In Italia oltre il 70% delle pazienti con tumore metastatico della mammella teme che la malattia possa progredire. Lo stesso timore interessa circa la metà dei caregiver. Da qui la necessità di avere sempre assicurato un adeguato servizio di psico-oncologia. Per accompagnare al meglio le donne colpite dal carcinoma nel loro percorso di cura, è fondamentale poter garantire una continuità assistenziale sul territorio e non solo nei centri ospedalieri di riferimento. La relazione di fiducia che le pazienti costruiscono nel tempo con medici e infermieri è percepita come insostituibile. Allo stesso tempo, molte donne avvertono il bisogno di ricevere risposte rapide a domande quotidiane che spesso trovano spazio durante le visite. La telemedicina e il teleconsulto sono strumenti che vanno utilizzati e rappresentano un prezioso aiuto che non grava ulteriormente sul lavoro dei centri oncologici.
Sono queste alcune delle conclusioni dei focus group ideati e coordinati da Fondazione IncontraDonna nell’ambito di Officina #Metastabile, il progetto ideato per la coprogettazione e l’attuazione sul territorio del “Pdta dedicato al tumore metastatico della mammella”. L’iniziativa è giunta alla sua seconda edizione e le ultime novità sono presentate oggi a Roma in un convegno nazionale presso Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali). Lo scorso anno la Fondazione IncontraDonna – riporta una nota – aveva condotto due indagini, su alcuni centri di senologia e sulle pazienti, dalle quali erano emersi bisogni specifici. Quest’anno le attività sono proseguite con l’avvio di focus group condotti da professionisti qualificati, riservati alle pazienti e concepiti come spazi di ascolto e condivisione. I responsabili scientifici sono Andrea Botticelli (oncologo membro del CdA di Fondazione IncontraDonna e responsabile della Breast Unit del Policlinico Umberto I di Roma) e Lucia Del Mastro (ordinario e direttore della Clinica di Oncologia medica dell’Irccs Ospedale Policlinico San Martino, Università di Genova). L’evento di oggi si svolge in occasione della Giornata nazionale del tumore metastatico della mammella ed è moderato da Mauro Boldrini, direttore della Comunicazione di Aiom e da Antonella Campana, presidente di Fondazione IncontraDonna.
“In Italia un numero sempre maggiore di donne (e in minima percentuale di uomini) convive con questa diagnosi di cancro avanzato – afferma Adriana Bonifacino, fondatrice di Fondazione IncontraDonna -. Nel 2024, su 53.686 nuove diagnosi, il 6-7% è stato diagnosticato come metastatico all’esordio, pari a circa 3.500 casi. Si stima che complessivamente siano oltre 50.000 le persone che convivono con la malattia metastatica ma il dato resta incerto: è urgente dotarci di indicatori oncologici nazionali che permettano di misurare con precisione la realtà e garantire risposte adeguate. L’innovatività farmacologica sta contribuendo ad aumentare la sopravvivenza e, in alcuni casi, la regressione della malattia metastatica ma vivere più a lungo impone di garantire una buona qualità di vita”. “Il nostro progetto – prosegue – evidenzia diversi bisogni ancora insoddisfatti e sottolinea la priorità di definire un Pdta specifico per la forma più avanzata di carcinoma mammario. Negli ultimi anni il trattamento della neoplasia ha conosciuto un’evoluzione rapida e significativa: le terapie innovative stanno incrementando le possibilità di cura contribuendo a migliorare sia la sopravvivenza globale sia quella libera da progressione. È essenziale che tutte le persone colpite in un’ottica di equità, ovunque vivano, abbiano accesso alle medesime opportunità di cura e assistenza, con attenzione alla qualità della vita”.
“È responsabilità delle istituzioni impegnate nell’ambito sanitario – dichiara Americo Cicchetti, commissario straordinario Agenas – garantire a tutte le pazienti pari opportunità di accesso alle cure, indipendentemente dal luogo in cui vivono. Questo principio deve valere anche per le donne con tumore al seno metastatico, un campo in cui stiamo finalmente assistendo a un’importante evoluzione delle terapie e delle possibilità di trattamento. Più in generale, come Agenzia, siamo impegnati a creare i presupposti per un costante potenziamento dei servizi di assistenza ai cittadini anche alla luce delle innovazioni cliniche e organizzative emerse negli ultimi anni, così da assicurare percorsi di cura sempre più appropriati, integrati e centrati sulla persona”.
“Una diagnosi di cancro porta quasi sempre un forte senso d’incertezza per il proprio futuro – sostiene Anna Costantini, past president e consigliera nazionale Sipo (Società italiana di psico-oncologia) -. Nelle pazienti che vivono con le metastasi il timore per la progressione di malattia presenta un impatto significativo sulla qualità della vita ed è presente in circa il 72% dei casi e costituisce un bisogno non corrisposto nell’assistenza sanitaria. Si caratterizza per la paura di morire, di soffrire e di rappresentare un peso per i propri cari. Non costituisce di per sé una reazione irrazionale ma se si manifesta in forma grave può evolvere in un disturbo psicopatologico come una depressione clinica e interferire con il benessere e la qualità della vita. Queste reazioni vanno portate all’attenzione dell’intero team che prende in carico la paziente attraverso screening rapidi dedicati, dal momento che le forme gravi non migliorano senza interventi psico-oncologici specialistici di provata efficacia. Certamente una comunicazione chiara e onesta, da parte di tutti i medici, e un accesso a informazioni certificate ed affidabili possono altresì aiutare le pazienti a sentirsi più consapevoli e meno spaventate”.
“All’innovazione terapeutica deve accompagnarsi un’innovazione organizzativa centrata sui bisogni delle persone – aggiunge Nicola Silvestris, segretario nazionale Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) -. È necessario un ‘decentramento dell’assistenza’ che dall’ospedale deve andare verso la medicina del territorio. La vicinanza fisica ai luoghi di cura ed assistenza rappresenta un grande vantaggio per pazienti e caregiver. Il tumore del seno metastatico è una patologia molto complessa ma è tuttavia possibile ricevere alcune terapie fuori dal reparto oncologico ospedaliero. Lo stesso può accadere per molte prestazioni diagnostiche che possono essere effettuate in strutture sanitarie territoriali più vicine al domicilio della donna. Bisogna garantire determinati e adeguati standard qualitativi ma la territorializzazione delle cure, se ben integrata e coordinata con i centri di riferimento, può offrire risposte concrete ai bisogni quotidiani”.
“Officina #Metastabile dimostra che la presa in carico personalizzata e la collaborazione fra istituzioni, clinici e associazioni possono cambiare la storia del tumore metastatico della mammella – sostiene Lavinia Mennuni, membro Commissione permanente Bilancio del Senato -. È fondamentale nel lavoro in Parlamento sostenere una sanità che porti la cura vicino ai cittadini, utilizzando telemedicina e percorsi personalizzati per evitare ricoveri inutili e garantire continuità assistenziale. L’oncologia è centrale nella nostra azione di governo: investire in diagnosi precoce, nuovi farmaci e tecnologie migliora la qualità di vita dei pazienti e, allo stesso tempo, contiene la spesa pubblica. Grazie anche a IncontraDonna vi è stato il riconoscimento del 13 ottobre come Giornata nazionale di sensibilizzazione su cancro seno metastatico. Oggi dobbiamo fare un passo in più, sostenendo un Pdta che superi le disparità regionali, che promuova la continuità delle cure e il diritto all’oblio oncologico. Offrire alle pazienti metastatiche un percorso assistenziale stabile e dignitoso è un dovere civile e una scelta di sostenibilità per il sistema sanitario”.
“L’esperienza di #Metastabile è un esempio virtuoso di come associazioni come IncontraDonna, clinici e istituzioni possano costruire percorsi per il futuro della nostra sanità – sostiene Beatrice Lorenzin membro Commissione permanente Bilancio del Senato -. Nella mia attività parlamentare mi sono sempre battuta per garantire a tutte le donne un accesso alle cure più innovative e alla prevenzione del tumore al seno. Oggi dobbiamo essere tutti uniti affinché non ci sia una sanità a macchia di leopardo. Per questo servono Pdta e reti oncologiche coordinati a livello nazionale, perché le attuali frammentazioni regionali rischiano di relegare le terapie avanzate solo a chi entra nei trial clinici. Investire in un Pdta specifico per il tumore metastatico del seno significa riconoscere l’importanza della presa in carico multidisciplinare, del sostegno psicologico, dell’assistenza domiciliare e della continuità di cura lungo tutto il percorso di malattia. In vista della legge di bilancio mi batterò affinché vengano stanziate risorse adeguate per la prevenzione, per l’estensione dei programmi di screening e per la piena attuazione dei Pdta, dimostrando che la salute delle donne non è un costo ma un investimento sul futuro”.
Officina #Metastabile – conclude la nota – è un progetto che gode dei patrocini dell’Agenas, dell’Iss e di altre numerose associazioni e società scientifiche. È stato realizzato anche grazie al contributo non condizionante di Daiichi Sankyo- AstraZeneca, Gilead, Menarini Stemline e Pfizer.
