Ci sono patologie che non si fermano al corpo, ma si estendono alla vita quotidiana, modificando relazioni, tempi e abitudini. Tra queste, la Sclerosi Laterale Amiotrofica continua a rappresentare una delle condizioni più complesse da affrontare non solo sul piano clinico, ma anche umano. Da questa consapevolezza prende forma “Musica e parole per la SLA”, un appuntamento pubblico previsto per venerdì 15 maggio 2026 alle ore 18 negli spazi di FERMATA216, in via Giardini 216 a Cagliari.
L’iniziativa nasce con l’obiettivo di costruire un momento condiviso di ascolto e informazione, capace di avvicinare il pubblico a una realtà spesso percepita come distante. Il progetto prende origine all’interno del corso per Operatori di Segreteria dell’ente ISFOP, dove le corsiste sono state coinvolte direttamente nella progettazione dell’evento, trasformando un’esperienza formativa in un’azione concreta. Alla base, anche una vicenda personale legata alla malattia, che ha contribuito a dare all’iniziativa un significato collettivo e partecipato.
La serata si aprirà alle 18 con la presentazione dell’incontro, per poi entrare nel vivo alle 18:30 con un confronto pubblico organizzato insieme all’associazione Insieme si può ODV. Al dialogo prenderanno parte un neurologo e un caregiver, con l’intento di mettere in relazione competenze mediche e vissuti quotidiani, offrendo uno spazio di riflessione sulle implicazioni della SLA nella vita delle persone e delle loro famiglie.
A partire dalle 19, il linguaggio artistico accompagnerà il racconto della serata. Il duo EverRy, composto da Rita Manca ed Everaldo Abis, proporrà un intervento musicale piano e voce, mentre la lettura di alcuni estratti da “Memorie di un’anima” di Danilo Mallò introdurrà una dimensione narrativa che restituisce il punto di vista diretto di chi affronta la malattia. Musica e parole si intrecceranno così in un percorso che alterna testimonianza e interpretazione.
Durante l’incontro sarà inoltre attivo un crowdfunding solidale finalizzato all’acquisto di ausili specifici, tra cui un sofao e una carrozzina da bagno con accesso in acqua, insieme a un contributo destinato alla ricerca. L’intero ricavato sarà devoluto all’associazione Insieme si può ODV.
L’evento è promosso dall’Associazione di Promozione Sociale Le Pergamene di Melquiades, in collaborazione con ISFOP, e rappresenta il risultato del lavoro delle corsiste affiancate dai docenti Davide Madeddu e Marta Cicilloni, che hanno guidato il percorso fino alla sua realizzazione pubblica. L’ingresso è libero, con prenotazione disponibile tramite la piattaforma Eventbrite.
