29 febbraio 2024: torna la Giornata delle malattie rare, un evento di portata mondiale che accende i riflettori su un tema di grande importanza: le sfide e i bisogni di chi convive con una malattia rara.
Istituita nel 2008, la Giornata rappresenta un momento cruciale per far conoscere le quasi 8000 malattie rare conosciute, molte delle quali ancora prive di cura. La diagnosi spesso arriva dopo anni di attesa (in media 4,5 anni) e solo nel 5% dei casi esiste un trattamento efficace.
A livello internazionale, la Giornata è promossa da Eurordis, un’alleanza di quasi mille associazioni di pazienti di oltre 70 paesi. In Italia, la Federazione Italiana delle Malattie Rare (UNIAMO) coordina le iniziative con la campagna #UNIAMOleforze.
UNIAMO ha voluto rivolgersi ai giovani con una campagna mirata su autobus, metro, tram e pensiline in quattro città italiane (Roma, Milano, Bologna e Venezia). In programma anche eventi di sensibilizzazione e una campagna social per raccontare l’importanza di questo mese a un pubblico più giovane.
Fondazione Telethon aderisce al mese di sensibilizzazione e alla Giornata del 29 febbraio, impegnandosi da sempre ad allargare l’accesso alla diagnosi, alla cura e a una migliore qualità della vita per le persone con malattie rare.
La Giornata delle malattie rare 2024 è un invito a tutti: cittadini, istituzioni, mondo medico e scientifico a unirsi per dare voce a chi soffre di una malattia rara e per costruire un futuro più equo e ricco di speranza.
Insieme possiamo fare la differenza!
