“Senza Fiato” in Valle d’Aosta: il Teatro del Segno attraversa idealmente il mare e arriva sulle Alpi con lo spettacolo scritto e interpretato da Pierpaolo Baingiu, sulle note del sax di Luciano Sezzi, per la regia di Stefano Ledda.
S’intitola “Apriamo il sipario sulla Fibrosi Cistica e sulla donazione degli organi” il progetto a cura di LIFC Valle d’Aosta ODV, in collaborazione con AIDO Valle d’Aosta, con il patrocinio ed il sostegno del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ispirato alla pièce che racconta in chiave tragicomica una vita in compagnia della rara patologia genetica.
Nell’attuale difficile situazione, in attesa della riapertura dei teatri e in ottemperanza ai DPCM e alle norme anti-Covid, la tournée è diventata “virtuale” con la realizzazione di un documentario sullo spettacolo con interviste ai protagonisti e scene emblematiche del monologo satirico, ricco di spunti di riflessione sull’importanza della ricerca scientifica ma anche sui paradossi della burocrazia e sui pregiudizi di fronte alla malattia e alla diversità.
“Senza Fiato” in versione “cinematografica” sarà online per le scuole aderenti al progetto dal 23 febbraio al 9 marzo e sarà proposto in streaming per il pubblico della Valle d’Aosta – ma anche della Sardegna e di tutta Italia – in première sabato 27 febbraio alle 19 (fino alla mezzanotte di domenica 28 febbraio) sul canale YouTube del Teatro del Segno.
“Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)”, il monologo satirico di e con Pierpaolo Baingiu, nella mise en scène del Teatro del Segno per la regia di Stefano Ledda, sulle note del sax di Luciano Sezzi e impreziosito da inserti poetici affidati alla voce dello stesso Stefano Ledda – in attesa della riapertura dei teatri e in ottemperanza ai vari DPCM e alle norme anti-Covid – diventa “virtuale” con il film documentario, girato allo TsE di Is Mirrionis a Cagliari per un ideale viaggio sul filo delle emozioni tra frammenti dello spettacolo, interviste ai protagonisti e incursioni “dietro le quinte”. Le riprese a cura della CMP Srl – con regia e montaggio di Marco Camba, aiuto regia e produzione Gianluca Caboni, cameramen Francesco Pupillo, Francesco Caboni, Mauro Segovia Luis, fonico di presa diretta Mattia Toffolon – realizzate durante una replica “a porte chiuse” mostrano i momenti più significativi della pièce: Pierpaolo Baingiu racconta con ironia la sua storia, dai primissimi ricoveri alle peripezie recenti nei centri specializzati del “continente”, tra ricoveri d’urgenza, giochi proibiti come il calcetto dell’infanzia e surreali incontri in corsia – ma pure nel parcheggio di un ospedale.
La fibrosi cistica (un tempo conosciuta come “mucoviscidosi”) è dovuta a una mutazione del gene CFTR, che determina la sintesi della proteina chiamata CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), deputata al regolare funzionamento delle secrezioni di molti organi. La malattia si manifesta in chi nasce con la doppia copia del gene mutato: il gene mutato fortunatamente è recessivo, ma in Italia i portatori sani (con un solo gene CFTR soggetto alla mutazione) sono uno/a ogni 25 persone circa e una coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio affetto da fibrosi cistica.
La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. A subire il maggiore danno sono i bronchi e i polmoni e nel tempo le infiammazioni si aggravano fino a causare insufficienza respiratoria. Il progredire del danno pancreatico porta invece all’insorgenza del diabete. Le altre conseguenze riguardano l’intestino, il fegato, le cavità nasali e nel maschio i dotti deferenti. Tra le caratteristiche evidenti, fin dall’infanzia, e utili per diagnosticare la malattia il “sudore salato”.
Fondamentali nel determinare gli esiti della malattia – che fino agli anni Cinquanta non permetteva ai bambini di raggiungere neppure l’età scolare – i protocolli di cura: oggi l’aspettativa di vita è intorno ai quarant’anni. Un risultato importante, reso possibile dai progressi della scienza medica e della farmacologia, che apre a nuove speranze per il futuro. Tra le terapie nelle fasi avanzate della malattia il trapianto di organi gioca un ruolo essenziale nel determinare il destino di un paziente, con l’auspicio che ulteriori scoperte permettano di arrestare o almeno rallentare in fase precoce il decorso della malattia, e intervenire efficacemente come accade per alcune terapie sperimentali almeno su alcuni tipi di mutazione del gene CFTR.
