Torna a Sassari l’Angioedema day, la giornata internazionale dedicata all’angioedema ereditario, la malattia rara caratterizzata dalla comparsa di gonfiori improvvisi della cute, delle mucose e degli organi interni. Il 20 maggio, in occasione della seconda edizione, l’unità operativa di Malattie della coagulazione sarà a disposizione dei pazienti per eventuali controlli e attività di informazione.
L’unità operativa diretta dalla dottoressa Lucia Anna Mameli, infatti, è Centro di riferimento del Nord Sardegna per l’angioedema ereditario e al suo interno, al piano terra del Palazzo Rosa di via Monte Grappa, opera l’ambulatorio di malattie rare e angioedema ereditario, coordinato dalla dottoressa Luisa Fenu.
L’angioedema ereditario provoca gonfiori improvvisi che possono essere anche fatali in alcuni casi, per il pericolo di soffocamento nel caso compaia l’edema della glottide e non si intervenisse tempestivamente. Si tratta quindi di una malattia che deve essere gestita da diverse figure specialistiche, fra cui allergologi, immunologi e internisti.
Per questa malattia rara sono disponibili farmaci per la profilassi che prevengono, nei casi più aggressivi di malattia, gli attacchi acuti. L’obiettivo è quello di liberare il paziente dalla malattia garantendo una buona qualità di vita. Altre terapie invece agiscono contro i singoli episodi acuti che possono comportare soffocamenti anche mortali.
Si stima che, in tutto il mondo, questa patologia colpisca una persona su 10.000-50.000. La causa di questi edemi è la carenza di una proteina plasmatica o il malfunzionamento di un determinato enzima.
La struttura del Palazzo Rosa offre ai pazienti la possibilità di confrontarsi con i responsabili del Centro di riferimento della rete Itaca, la rete nazionale (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema) che promuove la ricerca medico-scientifica e la progressione e condivisione delle conoscenze nel campo dell’angioedema ereditario.
Di recente l’unità operativa ha anche adottato una nuova metodica che consente di eseguire un esame utile nello screening diagnostico dell’angioedema ereditario. Messa a punto all’interno del laboratorio al piano terra del Palazzo Rosa, la metodica consente il miglioramento della fase diagnostica della malattia, grazie all’utilizzo delle apparecchiature già in funzione nel Centro, per la determinazione del C1 inibitore funzionale.
Da anni, inoltre, viene mantenuta la collaborazione con la Farmacia ospedaliera e con il Pronto soccorso, in particolare per garantire la gestione e la disponibilità di farmaci (come categoria di veri e propri antidoti), da utilizzare in emergenza per angioedemi di sospetta natura rara, che non rispondono alla terapia tradizionale con un conseguente rischio per la vita del paziente.
In occasione della giornata del 20 maggio, i pazienti potranno accedere all’ambulatorio senza appuntamento dalle ore 9 alle ore 12. L’accesso alla struttura del Palazzo Rosa (piano terra, stanza numero 7) avviene dal primo sottopiano di via Padre Manzella, con mascherina secondo direttive aziendali.
Il Centro è a disposizione al numero 079.2061180 dalle ore 12:30 alle 13 dal lunedì al venerdì, e alle mail: [email protected], [email protected].
