Una diagnosi precoce di autismo, la presa in carico, la formazione dei genitori, degli operatori scolastici e sanitari, interventi terapeutici immediati. E ancora, imparare a lavorare sull’antecedente e intervenire prima che si scateni il comportamento problema del bambino autistico. È questo il modello sostenibile e quasi rivoluzionario per i piccoli pazienti con disturbo dello spettro autistico, introdotto e portato avanti dalla Neuropsichiatria infantile dell’Aou di Sassari e denominato “Autismo in ReTe: non lasciamoli soli”.
«Crediamo molto nell’importanza di fare rete e allo stato attuale sono 25 le famiglie coinvolte in questo importante progetto pilota – ha dichiarato il prof Stefano Sotgiu, direttore della Clinica di Neuropsichiatria infantile dell’Aou di Sassari. – Il periodo di sperimentazione è partito nell’ottobre del 2021 e si concluderà nell’aprile del 2023, ma abbiamo in programma di coinvolgere altre famiglie e di estendere il progetto anche ad altre regioni d’Italia». È un progetto che coinvolge oltre che l’Azienda ospedaliera universitaria di Sassari anche le Uonpia (Unità operativa di neuropsichiatria infantile) di Sassari e di Olbia (referente è la dottoressa Salvatorica Manca).
Si avvicina il 2 aprile, giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo ed è importante mantenere viva l’attenzione su un disturbo che colpisce in Sardegna circa 9800 pazienti in età pediatrica e adulta. Un dato che diventa ancora più rilevante se si pensa che circa un terzo dei pazienti affetti da autismo della popolazione sarda si trova nell’area di Sassari e Olbia.
«È stato scelto il Nord Sardegna in quanto da alcun studi epidemiologici risulta essere un territorio particolarmente in difficoltà nella presa in carico dei pazienti con disturbo dello spettro autistico, rispetto ad una domanda in crescita esponenziale», ha dichiarato la dottoressa Alessandra Carta, neuropsichiatra infantile e coordinatrice del progetto.
Spesso una famiglia che riceve una diagnosi di autismo deve affrontare dei costi economici elevati per garantire le terapie al proprio figlio. Le famiglie inserite in questo progetto non erano ancora state prese in carico ed erano in lista d’attesa nei centri di riabilitazione in convenzione, si trovano in una situazione socioeconomica fragile e sono state segnalate dai servizi sociali.
«La sfida di questo modello è la Terapia mediata genitoriale (Tmg) – ha proseguito Alessandra Carta – ed è volta al supporto dei genitori di bambini che hanno appena ricevuto una diagnosi di autismo. Allo stato attuale sono in corso tutte le attività di formazione sulla Tmg Cooperativa per i 3 gruppi target del progetto: i genitori/caregivers, gli operatori sanitari e gli operatori scolastici».
I riscontri da parte dei genitori che stanno prendendo parte alle attività di formazione sono estremamente positivi «poiché apprezzano l’importanza di poter essere loro stessi promotori di una terapia riabilitativa per i loro bambini, che li aiuti sia a prevedere che a prevenire i comportamenti problema, sia a gestirli meglio», ha sottolineato la dottoressa Carta. Gli operatori sanitari si stanno cimentando in varie attività teorico-pratiche per acquisire tecniche mirate ad un coinvolgimento cooperativo del genitore che diventa via via indipendente nella gestione delle criticità legate ad alcuni comportamenti di un figlio con disturbo autistico.
Gli educatori e gli insegnanti stanno affinando le loro capacità nel riconoscimento dei segni precoci e in una migliore gestione dei sintomi di bambini affetti da autismo. Questo è di estrema importanza, in quanto una precoce segnalazione da parte del sistema scuola, conduce ad un tempestivo invio per la presa in carico e ad interventi mirati.
Il progetto, finanziato da EnelCuore e dalla Fondazione di Sardegna, è promosso dalla onlus “Rete per il sociale” diretta dal professor Stefano Vicari, direttore dell’unità operativa complessa di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma. In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, l’Aou di Sassari ha aderito a una serie di iniziative promosse dall’associazione cittadina Angsa Sassari.
Il palazzo Bompiani, sede della Direzione generale dell’Aou, la notte del 2 aprile si colorerà di blu. L’evento fa parte dell’iniziativa “Illuminalo di blu” che vedrà illuminati diversi palazzi istituzionali di Sassari e provincia ed è organizzata dall’Angsa in adesione alla campagna internazionale di Autism Speaks, organizzazione mondiale di promozione della ricerca sull’autismo.
Inoltre, durante la giornata odierna, tutto il personale sanitario e amministrativo dell’azienda ospedaliera indosserà un fiocchetto blu, il colore scelto dall’Onu per la Giornata mondiale dell’autismo.
Qualche dato
- Quando si manifesta il disturbo dello spettro autistico: in età precoce (tra i 18 e i 36 mesi).
- Come si manifesta: difficoltà nell’interazione e comunicazione sociale e presenza di interessi limitati e comportamenti ripetitivi.
- I numeri forniti dall’Istituto Superiore di Sanità: in Italia il disturbo autistico colpisce 1 bambino ogni 77.
- In Italia (il dato del 2017) è di circa 400mila persone e un numero in costante aumento.
- In Sardegna il dato presunto è di circa 9.800 persone affette da disturbo dello spettro autistico, in età pediatrica e adulta.
- Area di Sassari e Olbia: circa 3.000 individui affetti da autismo della popolazione sarda (un terzo dei pazienti).
