(Adnkronos) – A lungo considerata una semplice condizione estetica, la vitiligine è una vera patologia cronica autoimmune. Tra le convinzioni errate più diffuse vi sono quelle secondo cui la malattia sia contagiosa, causata dallo stress o si limiti a un semplice problema estetico. Un dialogo efficace con lo specialista in dermatologia è quindi fondamentale non solo per comprendere come gestire al meglio la propria condizione, ma per sfatare molte delle false credenze che accompagnano questa condizione. Nasce con l’obiettivo di promuovere una corretta informazione e incoraggiare il dialogo con gli specialisti di riferimento, aspetto fondamentale per una gestione ottimale della patologia, la campagna ‘Vitiligine, è tempo di essere liberi. Oltre i falsi miti, verso nuove possibilità’, promossa da Incyte Italia in occasione della Giornata mondiale della vitiligine, che si celebra ogni anno il 25 giugno.
Come rivela un’indagine realizzata per questo appuntamento annuale da Elma Research, che ha coinvolto 141 persone affette con la patologia con l’obiettivo di fare emergere il rapporto del paziente con la malattia e la consapevolezza relativa alla sua gestione, la vitiligine ha un significativo impatto psicologico, nonché sulla sfera sociale, relazionale e addirittura lavorativa, per il 78% delle persone che ne soffrono. Prevale un forte senso di rassegnazione, spesso collegato a una gestione non ottimale della patologia sul piano fisico e mentale. Sono ancora molte, infatti – il 42% del campione – le persone con vitiligine che non si rivolgono ad alcun medico. Questo comporta disinformazione e scarsa conoscenza delle nuove possibilità di trattamento, che negli ultimi anni si sono diversificate grazie ai progressi fatti dalla ricerca scientifica. Nonostante ciò, il 61% dei pazienti intervistati non ha consapevolezza delle nuove opzioni disponibili.
Nell’ambito della campagna – informa una nota – sono stati organizzati 2 webinar dedicati alla vitiligine, grazie ai quali i pazienti e le persone interessate hanno potuto confrontarsi con alcuni esperti. Spesso considerata solo una condizione estetica, la vitiligine è una patologia cronica autoimmune della pelle, frequentemente associata a comorbidità, tra cui disturbi della tiroide e diabete. Colpisce i melanociti, le cellule responsabili del colore della pelle, e si manifesta con la presenza di chiazze bianche di dimensioni variabili. In Italia ne sono affette circa 330mila mila persone. Può comparire a qualsiasi età, compresa quella pediatrica, ma la maggiore incidenza si registra tra i 20 e i 40 anni. Di fatto, più del 60% dei pazienti ha un esordio prima dei 30 anni. Lo sviluppo della malattia dipende in larga parte da una predisposizione genetica (80%) e in minor misura da fattori ambientali (20%) in grado di attivare il meccanismo autoimmune.
“La vitiligine – spiega Maddalena Napolitano, direttore Scuola a di specializzazione in Dermatologia e venereologia Uosd Dermatologia allergologica e malattie infiammatorie cutanee croniche Aou Federico II di Napoli – è una malattia a tutti gli effetti e non solo una condizione estetica: è una patologia cronica autoimmune, che si manifesta quando il sistema immunitario attacca erroneamente le cellule sane del corpo, in questo caso i melanociti responsabili della produzione di melanina, il pigmento che conferisce colore alla pelle, causando la comparsa delle caratteristiche macchie bianche. La forma più comune è la vitiligine non-segmentale (Nsv), caratterizzata da decolorazioni bianche simmetriche su entrambi i lati del corpo, il cui sviluppo è lento e imprevedibile. Non è raro che i pazienti con vitiligine abbiano anche altre condizioni autoimmuni, come l’ipotiroidismo, una patologia per cui la tiroide non produce sufficienti ormoni tiroidei, o l’artrite reumatoide, una malattia infiammatoria che colpisce le articolazioni. La possibilità di sviluppare più patologie concomitanti rende ancora più importante il dialogo e la relazione con i medici specialisti: è fondamentale che i pazienti con vitiligine siano seguiti per tenere sotto controllo eventuali segni e sintomi di altre possibili condizioni mediche presenti”.
I dati emersi dalla ricerca di Elma Research mostrano che 1 persona su 3 si sente per nulla o poco informata in merito alla vitiligine e che 3 quarti degli intervistati avrebbero il desiderio di approfondire con uno specialista come gestire al meglio la propria condizione.
“Fino a poco tempo fa – osserva Emiliano Antiga, professore associato in Dermatologia e venereologia e direttore della Scuola di specializzazione in Dermatologia e venereologia presso l’università di Firenze – non avevamo a disposizione terapie specifiche per il trattamento della vitiligine, con conseguenze importanti sul patient journey e sulla gestione della malattia. Grazie a recenti studi, oggi la comunità scientifica dispone di nuove opportunità terapeutiche e proprio per questo è importante ricordare quanto sia fondamentale il dialogo e il confronto tra lo specialista e il paziente. In particolare, la ricerca si è focalizzata sul ruolo di alcune molecole chiamate Janus chinasi (Jak), che svolgono un ruolo chiave nella segnalazione intracellulare e nell’infiammazione, contribuendo alla progressione della vitiligine. Recentemente sono stati sviluppati farmaci, i cosiddetti Jak inibitori, in grado di interrompere questo segnale, facendo in modo che il processo di distruzione dei melanociti venga bloccato e consentendo alla pelle di acquisire nuovamente la normale pigmentazione. Tali terapie, formulate in crema per una diretta azione a livello cutaneo, sono inoltre sicure e altamente tollerate”.
Oltre allo specialista, anche l’associazione pazienti è un punto di riferimento importante perché accompagna le persone con vitiligine non solo facendosi carico dei loro bisogni insoddisfatti, ma anche ampliando in maniera strutturata il loro accesso ai servizi. Come ricorda Valeria Corazza, presidente di Apiafco, Associazione psoriasici italiani Amici della Fondazione Corazza, Psoriasi&Co, “sul portale Apiafco dedicato alle patologie croniche della pelle sono già disponibili numerosi strumenti pensati per rispondere alle loro esigenze: dal supporto psicologico territoriale alle consulenze telefoniche con specialisti, dalle informazioni aggiornate su cure e farmaci innovativi ai consigli su alimentazione e stili di vita, fino alla geolocalizzazione dei centri di cura. Tutto questo senza tralasciare il quotidiano lavoro di orientamento ai servizi del territorio per facilitare una corretta presa in carico dei pazienti”.
La convinzione che non ci sia una vera cura per la vitiligine rappresenta la principale barriera al consulto sanitario da parte dei pazienti. “Una corretta informazione – conclude Nicola Bencini, General Manager di Incyte Italia – è il primo passo di un patient journey ottimale. La vitiligine è una patologia cronica autoimmune e in quanto tale deve essere gestita dallo specialista di riferimento, il dermatologo. In occasione della Giornata mondiale della vitiligine abbiamo voluto ribadire questo importante messaggio, confermando il nostro impegno al fianco della comunità scientifica e delle associazioni di pazienti”.
