La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara che colpisce circa una persona su 3.000 e che in Italia si stima coinvolga circa 20.000 pazienti. I suoi segni possono essere molto variabili e includere macchie caffè-latte, lentiggini delle pieghe come collo e ascelle, neurofibromi cutanei e sottocutanei, complicazioni oculari, neurologiche e oncologiche. In alcuni casi, la malattia può manifestarsi con neurofibromi plessiformi, tumori che crescono sulle guaine nervose e possono causare deformazioni, dolore e difficoltà nei movimenti.
Oltre all’impatto sulla salute, la NF1 può avere un significativo peso sulla vita sociale dei bambini che ne sono affetti. I suoi segni visibili possono portare a situazioni di emarginazione e stigma, e i bambini spesso si ritrovano isolati.
Per sensibilizzare sul tema dell’inclusione e promuovere la conoscenza della NF1, le Associazioni Ananas, Anf e Linfa hanno lanciato la campagna “‘Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi’“. La campagna ha visto la realizzazione di un progetto educativo, “Speciale come noi. Più amici più forti”, rivolto agli studenti della scuola primaria e secondaria di I grado.
Il progetto ha l’obiettivo di far conoscere la NF1 e le altre malattie rare, e di promuovere l’inclusione e la diversità tra i bambini. La prima tappa del progetto è stata un laboratorio in cui bambini con e senza NF1 hanno giocato insieme e, attraverso parole e disegni, hanno espresso desideri, preoccupazioni e paure.
Da questa esperienza è nato un kit educativo, che verrà distribuito nelle scuole a settembre prossimo, è composto da un libro di narrativa, una guida per gli insegnanti e un opuscolo informativo per i genitori. Il libro racconta le avventure di Giò, un ragazzo con NF1 che frequenta il primo anno della secondaria di I grado, e ha l’obiettivo di spiegare la malattia in modo semplice e coinvolgente, sensibilizzando i bambini sul tema dell’inclusione. La guida per gli insegnanti fornisce strumenti per realizzare in classe attività e laboratori sulle tematiche delle emozioni, dell’identità, delle relazioni e dell’empatia. L’opuscolo informativo per i genitori, infine, presenta la NF1 e le associazioni pazienti coinvolte nel progetto.
La campagna “Siamo iNFinite sfumature” è un progetto ambizioso che vuole fare la differenza per le persone con NF1 e le loro famiglie. La campagna punta sull’inclusione e sulla sensibilizzazione, e rappresenta un passo importante per costruire una società più accogliente e rispettosa della diversità.
Oltre al progetto educativo, la campagna prevede anche attività di informazione e sensibilizzazione rivolte alle famiglie. L’obiettivo è quello di far conoscere la NF1 ai genitori e di presentare le associazioni pazienti che si occupano della malattia.
