(Adnkronos) – Sono oltre 500mila le persone che vivono oggi in Italia con una diagnosi di tumore del sangue. Ogni anno si registrano circa 30mila nuovi casi di leucemie, linfomi e mielomi, patologie complesse che incidono profondamente sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Negli anni è aumentata la speranza di vita: alla fine degli anni Novanta, ad esempio, solo il 30% delle persone affette guariva, mentre oggi oltre il 70% dei pazienti riesce a superare la malattia. Inoltre, alcune forme tumorali un tempo considerate tra le più gravi sono diventate gestibili, come nel caso del mieloma multiplo, sempre più cronicizzabile. Sono alcuni dei dati emersi al ‘Blood Cancer Summit. Bridging research, innovation and care’, il primo vertice annuale dedicato interamente al mondo dei tumori del sangue e alle 500mila persone che in Italia convivono con queste patologie, realizzato a Roma da Isheo, in collaborazione con La Lampada di Aladino Ets.
Una giornata di dialogo interdisciplinare che unisce scienza, innovazione e narrazione umana, che dà voce ai protagonisti della cura: ricercatori, clinici, pazienti, caregiver, istituzioni e artisti, tutti insieme con la finalità di condividere i più recenti progressi della ricerca scientifica e clinica; di evidenziare le sfide ancora irrisolte nell’assistenza ospedaliera e territoriale; di favorire le connessioni tra ricerca, medical unmet need e qualità della vita dei pazienti, spiegano i promotori. Una pluralità di punti di vista, di condivisione di linguaggi e di co-progettazione di soluzioni sostenibili. Il tutto a dimostrazione che cura e assistenza sono due ambiti che devono fare sinergia.
E’ evidente come il benessere psicofisico del paziente, la qualità della nutrizione, la possibilità di ricevere cure a domicilio, la presenza del servizio psicologico, il supporto alla mobilità siano solo alcuni aspetti che giocano una parte importante nella cura della persona affetta da queste patologie e nella qualità della sua assistenza. Sostenere la ricerca e promuovere un nuovo paradigma di assistenza integrata diventa una priorità, come spiega Davide Integlia, Ceo di Isheo. “Negli anni la ricerca scientifica e clinica hanno permesso ai sistemi sanitari di rendere disponibili trattamenti innovativi, capaci di generare un importante avanzamento negli outcome sanitari. Ma i tumori del sangue conservano ancora oggi un alone di incertezza e imprevedibilità – evidenzia Integlia – E’ importante far conoscere questi progressi, ma al tempo stesso riconoscere le lacune esistenti nella presa in carico globale del paziente, in particolare sul fronte assistenziale. Parallelamente, è fondamentale lavorare affinché i centri di cura siano in grado di diagnosticare tempestivamente le malattie emato-oncologiche e di gestire nel modo più efficace il percorso diagnostico, così da permettere ai pazienti di accedere prontamente a tutte le opportunità terapeutiche che la scienza e la ricerca oggi ci mettono a disposizione”.
“Quando mi ammalai io, quasi trent’anni fa, le terapie erano poche e meno efficaci rispetto al panorama attuale, e soprattutto la qualità della vita era molto diversa – ricorda Davide Petruzzelli, presidente di La Lampada di Aladino Ets – Eravamo un gruppo di giovani sotto i trent’anni: oggi sono l’unico sopravvissuto. Questo dà la misura di quanto sia cambiata la medicina in questi anni. Oggi possiamo parlare di guarigione e di cronicizzazione, parole che allora erano spesso tabù e sulle quali ho anche avuto il piacere, dopo tanti anni, di scrivere un libro. Ma c’è un problema: non basta più curare la malattia, bisogna prendersi carico della persona. Chi convive tanti anni con un mieloma non può essere trattato solo dal punto di vista biologico: bisogna pensare anche alla sua vita sociale, lavorativa, familiare. Il summit nasce per ragionare su questo”. Ammonisce Marco Vignetti, presidente della Fondazione Gimema: “Non possiamo più permetterci l’atteggiamento di superiorità che noi medici avevamo un tempo. Serve dialogo con i cittadini, perché senza fiducia la scienza rischia di restare sterile Il loro primo bisogno è l’orientamento. Spesso non sanno a chi rivolgersi e temono di perdere tempo. Poi chiedono relazione: non solo farmaci, ma tempo per parlare, per capire, per sentirsi ascoltati. E’ questo il valore più grande di una visita, che si tratti di mezz’ora o di 10 minuti. Senza questo, anche la terapia migliore rischia di sembrare fredda e impersonale”.
“I tumori del sangue sono complessi e si esprimono in forme acute, per cui è importantissimo agire subito, e croniche, in cui possiamo prendere del tempo e decidere quando e come agire – illustra Paolo Sportoletti, ematologo dell’università degli Studi di Perugia e vicepresidente del Comitato scientifico La Lampada di Aladino Ets – Il futuro sarà verosimilmente di una malattia sconfitta o quantomeno tenuta sotto controllo, con un’aspettativa di vita che sia la stessa delle persone non affette da tumori del sangue di pari età”.
Durante la giornata è stato proiettato il cortometraggio ‘Qui, ora’ di Gioele Coccia ed è stata svelata la Mostra fotografica ‘Io sono qui’ di Azzurra Primavera. L’arte, così come è intesa dal summit – si legge in una nota degli organizzatori – restituisce voce, corpo ed emozione all’esperienza umana della malattia e traduce in linguaggi universali ciò che le parole scientifiche da sole non riescono a restituire. In occasione dell’evento è stato inoltre presentato il report ‘Insieme per una nuova assistenza ai pazienti con tumori del sangue in Italia’, che invita a un cambio di prospettiva: non più solo la malattia, ma la persona al centro del percorso di cura. Una sfida che riguarda da vicino il sistema sanitario nazionale, chiamato a garantire equità di accesso, continuità di presa in carico e un sostegno reale alle famiglie. Partendo dal concetto ‘What matter most to people?’, si afferma che la progettazione e la pianificazione dei servizi sanitari e dei percorsi assistenziali devono essere realizzate prendendo in considerazione come elemento fondamentale cosa davvero conta per i pazienti. Questo significa considerare il paziente nella sua totalità per garantire non solo la sopravvivenza, ma anche la qualità della vita e l’inclusione sociale attraverso il suo coinvolgimento attivo.
Negli ultimi anni il trattamento dei tumori ha registrato progressi straordinari, ricorsano gli esperti. Accanto a chirurgia, radioterapia e chemioterapia sono state sviluppate nuove terapie, tra le quali quelle a bersaglio molecolare, l’immunoterapia e le terapie cellulari. Una sfida rilevante in termini di sostenibilità per il Ssn. E’ necessario trovare un punto di incontro tra l’innovazione terapeutica e la gestione razionale delle risorse, affinché tutti i pazienti, indipendentemente dal territorio o dalla condizione socioeconomica, possano beneficiare delle stesse opportunità di cura.
Il report affronta anche il tema del burden amministrativo per i medici. La crescente quantità di lavoro non clinico, come la gestione di documenti, la compilazione di moduli e l’accesso a sistemi informatici – emerge dal rapporto – sottrae il 47% del tempo alla cura dei pazienti, generando stress e frustrazione. Diviene rilevante il delegare. Se la comunicazione con il paziente è importante, altrettanto lo è la loro presa in carico. Una maggiore sinergia tra i diversi livelli assistenziali può offrire numerosi vantaggi: una gestione più fluida e continuativa del percorso di cura, un miglioramento tangibile della qualità della vita dei pazienti, una razionalizzazione delle risorse con conseguente contenimento dei costi e un incremento dell’efficienza operativa. Per questo è fondamentale promuovere una cultura della collaborazione e del confronto tra i vari attori, valorizzando le esperienze regionali di successo e favorendone la diffusione su scala nazionale, attraverso modelli adattabili e replicabili.
Rispetto all’assistenza territoriale – si rileva – negli ultimi anni si è registrata una spinta significativa verso una maggiore sinergia tra ospedale e territorio, con l’obiettivo di estendere i trattamenti, la sorveglianza clinica e i servizi di supporto al di fuori del contesto ospedaliero. Questo processo mira a rafforzare la continuità assistenziale, migliorando la qualità delle cure e l’accessibilità per i pazienti, soprattutto nelle fasi meno acute della malattia. Un impulso decisivo a questa evoluzione è arrivato con l’emanazione del Decreto ministeriale 77/2022 che ha ridefinito i modelli organizzativi e gli standard dell’assistenza territoriale all’interno del Servizio sanitario nazionale. Per consolidare questo cambiamento è necessario costruire una visione comune e condivisa, con un approccio inclusivo e orientato all’innovazione, capace di ripensare i modelli di cura e di accogliere le opportunità offerte dal progresso tecnologico. Il report evidenzia inoltre l’importanza del supporto psicologico nei pazienti con tumori del sangue e quello delle cure palliative precoci. Se un tempo erano associate esclusivamente alla fase terminale della malattia, oggi trovano applicazione anche nelle fasi iniziali delle patologie, configurandosi come un supporto integrato e continuativo. Intervenendo precocemente, le palliative care permettono un miglior governo dei sintomi, rallentano il deterioramento funzionale e possono favorire una migliore risposta alle terapie.
