(Adnkronos) – Passare all’azione. Per dare risposte concrete alle necessità dei pazienti che convivono con una Malattia infiammatoria cronica intestinale (Mici). Prime fra tutte quelle che riguardano la sessualità e la possibilità di diventare genitori, ma anche quelle che nascono fra i banchi di scuola o nei luoghi di lavoro, o ancora nei momenti di socialità e convivialità. Per ognuna di queste sfere d’azione ci sono azioni concrete da intraprendere insieme – Istituzioni, Associazione dei pazienti, comunità scientifica e Industria – ma anche consigli e approfondimenti che aiutano le persone con Mici a gestire meglio queste patologie ad alto impatto sociale. È questo il fulcro della seconda edizione della campagna ‘Voci di pancia’, campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd (Italian group for the study of Inflammatory bowel diseases) ed Ifcca (International federation of crohn’s & ulcerative colitis association). Presentata oggi a Roma, la campagna raccoglie il lavoro di ascolto delle emozioni dei pazienti svolto durante la prima edizione e le elabora in azioni, così da coinvolgere anche le Istituzioni e spingerle a impegnarsi per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita dei pazienti.
La seconda edizione di ‘Voci di pancia’ si concentra su tre bisogni emersi dall’ascolto dei pazienti: sessualità e genitorialità, convivialità e nutrizione, lavoro e studio. Gli strumenti messi a disposizione sono: il ‘Manifesto delle Azioni’, proposte concrete di intervento rivolte alle Istituzioni; Mini – Guide per i pazienti che offrono suggerimenti e consigli sui temi emersi come prioritari nel corso della prima edizione della campagna e una serie vodcast realizzata con Chora media che, a partire dalle storie dei pazienti, fa entrare il grande pubblico nella vita quotidiana di chi vive con le Malattie infiammatorie croniche intestinali.
“Le Mici sono malattie caratterizzate da una infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. Queste patologie colpiscono in Italia oltre 250.000 persone, con un’incidenza in costante aumento, e hanno un esordio soprattutto in età giovanile, tra i 15 e i 40 anni – spiega Alessandro Armuzzi, responsabile Uo Ibd, Istituto clinico Humanitas, Rozzano e professore ordinario di Gastroenterologia, Humanitas University – I pazienti con Mici possono soffrire di stati di infiammazione anche in altre parti del corpo quali articolazioni, cute e occhio, e in circa la metà dei casi la malattia ha un andamento medio-grave che incide fortemente sulla vita quotidiana”.
Colite ulcerosa e malattia di Crohn sono le due Mici più diffuse. “La Cu coinvolge il colon e causa lo sviluppo di ulcere della mucosa, lo strato più superficiale della parete intestinale, provocando sintomi debilitanti come dolore addominale, urgenza evacuativa, sanguinamento rettale e affaticamento cronico, compromettendo gravemente la qualità della vita dei pazienti – afferma Massimo Claudio Fantini, Segretario generale di Ig-Ibd e ordinario di Gastroenterologia, Università degli Studi di Cagliari, direttore della Struttura complessa di Gastroenterologia, Aou Cagliari-. Nella malattia di Crohn invece l’infiammazione coinvolge tutto lo spessore della parete intestinale e provoca la formazione di ferite profonde, provocando diarrea e dolore più frequentemente nella parte inferiore destra dell’addome. Per i sintomi che le caratterizzano, le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali non hanno solo un impatto fisico ma generano un peso psicologico e sociale significativo, troppo spesso sottovalutato”.
Se la prima edizione di ‘Voci di pancia’ ha portato alla luce questo peso psicologico, grazie al dialogo con Amici Italia, la seconda edizione vuole proporre azioni che aiutino a rispondere alle domande e alle istanze delle persone con Mici. Il Manifesto delle Azioni identifica tre sfere di interesse e per ognuna fa una proposta concreta. Sul fronte dello studio/lavoro – riporta una nota – l’introduzione di incentivi fiscali o sgravi contributivi per le aziende che offrono opzioni di lavoro flessibile ai dipendenti affetti da Mici e riconoscimento della disabilità (Legge 104) e l’istituzione di corsi di formazione specifici per il per-sonale docente nelle scuole/università. Nell’ambito della sessualità/genitorialità la creazione di per-corsi formativi per medici e personale sanitario su come affrontare in modo empatico il tema della sessualità e supportare attivamente i pazienti con Mici. Infine, per quanto riguarda la convivialità e la nutrizione la realizzazione di Linee guida nutrizionali da parte del Ministero della Salute che aiutino a identificare cibi e opzioni alimentari ideali durante le diverse fasi della patologia.
“Le Mici non si vedono. E proprio perché invisibili – sottolinea Salvo Leone, direttore denerale di Amici Italia e Chairman di Ifcca – spesso non vengono capite. Ma dietro a ogni paziente c’è una battaglia silenziosa, fatta di dolore, urgenza, stanchezza, solitudine che spesso colpisce non solo la persona ma tutto il nucleo familiare. Oggi vogliamo rompere questo silenzio. Non è solo una questione medica: è una questione di diritti, di dignità, di qualità della vita. Con il Manifesto delle Azioni chiediamo un cambiamento reale, concreto, che parta dalle Istituzioni e arrivi nella vita di tutti i giorni. E ci rivolgiamo anche ai pazienti: non siete soli, non dovete vergognarvi. La vostra voce conta. Le vostre emozioni sono la forza da cui partire per costruire un futuro più giusto e più umano. ‘Voci di Pancia’ è proprio questo: un invito a trasformare la sofferenza in consapevolezza, e la consapevolezza in azione” .
“Il nostro impegno è quello di migliorare la vita delle persone, non solo grazie all’innovazione farmacologica. La campagna Voci di Pancia è un esempio di come interpretiamo questo ruolo: essere al fianco dei pazienti e delle Società scientifiche per ascoltare e raccogliere le loro necessità e, insieme, provare a costruire un mondo migliore – afferma Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs e Patient Access Italy Hub di Lilly – Le Mici sono patologie spesso invisibili ma con un impatto molto importante sulla vita di chi ne è colpito. Vogliamo aiutare le persone e le loro famiglie ad alleggerire il carico di queste patologie nel quotidiano”. Tutti i materiali sono visionabili e scaricabili su www.vocidipancia.it.
